Om epilepsi
Epilepsi viser sig ved gentagne krampeanfald udløst af unormale elektriske impulser i hjernen.
Epilepsi er én af de hyppigst forekommende kroniske neurologiske lidelser. I Danmark har ca. 50.000 mennesker epilepsi. Ca. 65 millioner mennesker lever med epilepsi i verden som en del af deres hverdag.
Hvad skyldes epilepsi?
Epilepsi kan være genetisk betinget eller skyldes en skade i hjernen som følge af eksempelvis slag, blodprop, svulst, infektion eller udviklingsdefekt, men i mange tilfælde kan man ikke påvise årsagen. Uanset årsag, optræder epilepsi med mange forskellige sværhedsgrader og kan påvirke helbred og livskvalitet i væsentlig grad i form af begrænsning af uddannelsesmuligheder, arbejdsevne, mulighed for at køre bil, risiko for depression, social isolation, fysiske skader samt pludselig uventet død. Risikoen for disse komplikationer er størst ved svære former for epilepsi.
Liv med epilepsi
De fleste med velbehandlet epilepsi kan dog leve et liv uden store begrænsninger
Informationsmateriale
Du kan bestille gratis pjecer om epilepsi hos Dansk Epilepsiforening.
Mere viden om epilepsi
Udredning/diagnose
For at fastlægge, hvilken form for epilepsi du har, bruger lægen som regel både en beskrivelse af dine anfald, hjernebølgende undersøgelse (EEG) og MR-skanning af din hjerne.
Diagnosen epilepsi stilles overvejende ud fra beskrivelsen af dine anfalds karakter. Det er derfor af afgørende betydning at få en så korrekt beskrivelse af anfaldene som muligt.
Da du ofte ikke selv kan mærke dine anfald, er det en stor hjælp at få en præcis beskrivelse af anfaldene fra dem, der har set anfaldene. Det kan f.eks. foregå ved, at dine pårørende optager anfaldene på en video ved hjælp af deres mobiltelefon.
Lægen sammenholder beskrivelsen af anfaldene med resultaterne af EEG-undersøgelser og MR-skanning (se nedenfor), når diagnosen skal stilles. EEG anvendes overvejende til at afklare, hvilken type anfald der er tale om, mens MR-skanning bruges til at afklare, hvad årsagen til epilepsien er.
Behandling
Epilepsi behandles ofte med medicin, men kan blandt andet også behandles ved hjælp af en operation.
Målet med behandling af epilepsi er at få fuld kontrol over anfaldene uden, at du får gener af behandlingen samt at undgå at du får psykiske og sociale belastende følgevirkninger af epilepsien.
Medicinsk behandling
Den mest almindelige form for behandling af epilepsi er medicinsk behandling. Varigheden af behandlingen afhænger af, hvilken type epilepsi du har.
Behandlingen kan i de fleste tilfælde ophøre efter nogle års behandling, hvis du er anfaldsfri. I nogen tilfælde er det dog nødvendigt at fortsætte behandlingen i adskillige år eller eventuelt livslangt. Et acceptabelt behandlingsresultat kan variere fra den ene person til den anden. På grund af epileptiske anfalds meget forskellige karakter, kan nogle personer uden større problemer acceptere et vist antal anfald, mens for andre kan selv relativt få anfald, være forbundet med store psykiske og sociale belastninger.
Medicinsk antiepileptisk behandling gives for at forebygge anfald. Med de medicinske behandlingsmuligheder, der er til rådighed i dag, kan 2 ud af 3 med epilepsi, opnå fuld kontrol over deres anfald uden væsentligt generende bivirkninger af behandlingen. Der er i øjeblikket ca. 20 forskellige typer medicin mod epilepsi på det danske marked. Hvilken type medicin der vælges, afhænger af anfaldstypen, risiko for bivirkninger og prisen.
Chancen for at opnå anfaldskontrol afhænger af, om du tager din medicin korrekt. Den hyppigste årsag til indlæggelse på grund af epileptisk anfald skyldes glemt medicin, eller at medicinen er taget forkert. Selv et enkelt anfaldsgennembrud kan have store konsekvenser for din hverdag, for eksempel i form af kørekarantæne i mindst ½ år. En stabil behandling kan også svigte, fordi forskellig medicin fungerer dårligt sammen. Du bør tale med en læge om enhver form for start eller ophør af anden medicin.
Kirurgisk behandling
Den eneste måde at ”helbrede” epilepsien er ved at fjerne det epileptiske område i hjernen ved operation.
Hvis du har en svær epilepsi, hvor medicinsk behandling ikke har kunnet give et tilfredsstillende resultat, kan operation for epilepsi være en mulig behandling.
Hvis du skal kunne opereres for epilepsi kræver det, at det epileptiske område kan lokaliseres til et afgrænset område af hjernen, som ikke længere har selvstændig funktion. Hvis de forhold er til stede kan 50 – 70 % forvente at blive anfaldsfri uden at få væsentlige bivirkninger eller komplikationer efter operationen.
Det er kun ganske få - mellem 1 - 3 % - der oplever alvorlige komplikationer i forbindelse med operationerne, fx lammelse eller sprogforstyrrelser. En del reagerer med psykiske problemer, for eksempel i form af depression efter operation. Depressionen er som regel forbigående og foretager sig i løbet af de første uger eller få måneder efter operationen.
Efter operation skal du fortsætte den medicinske behandling i mindst et par år, hvorefter du langsomt kan aftrappe medicinen. En del oplever, at de efter en operation fortsat må have medicinsk behandling for at forblive anfaldsfri.
Særligt ved graviditet
Som epilepsipatient er det vigtigt, du taler med din læge, hvis du planlægger at blive gravid.
Hvis du tager p-piller kan det i nogle tilfælde påvirke effekten af epilepsimedicin (f.eks. Lamotrigin). Hvis du ønsker at blive gravid skal doseringen af din epilepsimedicin måske justeres. Det skal du drøfte med lægen i god tid, før du ønsker at ophøre med p-pillerne.
Epilepsimedicins påvirkning af fostret
Epilepsimedicin kan have en fosterskadende virkning. Risikoen er størst ved høje doser af epilepsimedicin, og når du får flere typer medicin samtidigt. Du bør undgår de medicintyper, som indeholder valproat (Deprakine, Delepsine, Orfiril, Depakine m.fl.) når du skal være gravid, da risikoen for forsterskadende virkning er stor. Uanset hvilken behandling du får, skal det derfor altid nøje drøftes med lægen, når du har ønsker og planer om at blive gravid.
Folinsyre
Folinsyre kan muligvis nedsætte risikoen for fosterskadende virkning af epilepsimedicin. Alle kvinder bør derfor få tilskud af folinsyre under graviditet. Den anbefalede dosis af folinsyre afhænger af, hvilken epilepsimedicin du får. Det skal derfor også drøftes i god tid med lægen.
Justering af medicindosis under graviditet
Epilepsimedicin kan virke dårligere under din graviditet, og det kan derfor være nødvendigt at du stiger i dosis undervejs i graviditeten. Dette justeres for de fleste typer af epilepsimedicin i forhold til mængden af medicin i kroppen. Det måles i en blodprøve, og du skal derfor have foretaget kontrol af blodprøver ca. en gang om måneden i løbet af din graviditet.
Informationsmateriale
Du kan bestille gratis pjecer om epilepsi hos Dansk Epilepsiforening.
Revideret d. 21/08-2020